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A.M.E. Jonatas

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Mensagem por rafael.buzzi.andrade em Ter Mar 21, 2017 9:00 am

O garotinho é aqui da cidade e dá uma dor no coração só de olhar pro rostinho dele. Se alguém puder ajudar, ou souber algo que se possa fazer (750.000 dólares não é moleza não)

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Resumo do caso: "Jonatas, de oito meses, tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) e precisa de recursos para medicamento nos Estados Unidos"

(...)A patologia de Jonatas é a síndrome de Werdnig-Hoffman de tipo 1, que pode se manifestar da fase intra-útero até os 3 meses de vida, e é considerada a mais grave. Aline e o marido, Renato, começaram a perceber que havia alguma problema no desenvolvimento do bebê quando ele ainda tinha dois meses e, diferentemente das crianças sadias, não conseguia sustentar a cabeça e o pescoço ou fazer grandes movimentos com as pernas e os braços. (...)

No rodapé da reportagem tem as formas de ajudar (caso alguém queira)

Fonte da Reportagem: http://anoticia.clicrbs.com.br/sc/geral/joinville/noticia/2017/03/tratamento-de-bebe-com-doenca-rara-mobiliza-campanha-em-joinville-9745895.html
Fan-Page do projeto: https://www.facebook.com/AmeJonatas/?fref=ts
Wikipedia sobre a doença (é f***): https://pt.wikipedia.org/wiki/Amiotrofia_muscular_espinhal#Tipo_I_.28AME_infantil_-_Werdnig-Hoffmann.29.5B2.5D

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Mensagem por allexcosta em Ter Mar 21, 2017 3:09 pm

Certeza absoluta que não é coisa de Facebook né?
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Mensagem por rafael.buzzi.andrade em Ter Mar 21, 2017 3:12 pm

^ Sim, allex... hehehehe

Digo: pow... saiu no "maior" jornal da cidade e conheço galera fazendo campanha pra ele. Eles foram e entrevistados e tal.

Acho que saiu até nos tele-jornais locais
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